¨¨Edel es víctima de infecciones urinarias recurrentes, y eso lo ha llevado a depender de un amplio arsenal de antibióticos muy costosos en cualquier parte del mundo, sin embargo a su familia ni el tratamiento artificial ni el medicamentoso les cuesta un solo centavo.¨¨
Por: Katiuska León
Hay
enfermedades que lamentablemente se escapan de las pesquisas prenatales
a pesar de lo inquisidores y profundos que son los estudios genéticos
realizados a todas las mujeres embarazadas en Cuba.
Toda vez que un niño nace con un padecimiento congénito o una enfermedad rara, su cuidado médico inicia en el servicio de neonatología del hospital donde se produce el nacimiento, área especializada para la atención inicial a recién nacidos con requerimientos diferenciados.
Tras los primeros 28 días de nacido, si así lo requiere el paciente, se traslada a un hospital pediátrico e igualmente se le da atención especializada en una sala de cuidados intensivos o intermedios que también cuentan con los recursos indispensables para su atención médica.
En reciente visita al servicio de terapia intensiva del hospital pediátrico de Bayamo, General Luis Milanés, conocí sobre el caso de varios niños que prácticamente desde su nacimiento viven en esa institución por padecer enfermedades graves como el síndrome de Werdning Hoffman, parálisis cerebral infantil, cardiopatías isquémicas, entre otras.
Estos padecimientos provocan una hipotonía muscular que no permite la respiración espontánea y el paciente requiere de un soporte ventilatorio artificial para poder vivir.
Entre esos casos se encuentra el niño Edel Antonio Salina López, quien desde los cuatro meses de nacido ingresó en este servicio intensivo y lleva ya casi 5 años con ventilación mecánica. Él es uno de los tres niños que hoy en Granma padece síndrome de Werdning Hoffman, con un pronóstico muy limitado para su vida.
Edel es víctima de infecciones urinarias recurrentes, y eso lo ha llevado a depender de un amplio arsenal de antibióticos muy costosos en cualquier parte del mundo, sin embargo a su familia ni el tratamiento artificial ni el medicamentoso les cuesta un solo centavo.
Así es como se complementa la atención médica a niños con enfermedades congénitas, raras y graves.
A ello se suma la atención social, dirigida al bienestar del niño y su familia.
Hoy en Granma suman más de doscientas madres de niños con enfermedades graves que reciben prestaciones monetarias. También a un amplio número de familias se les contribuye con la continuidad de atención médica y con recursos materiales indispensables para el cuidado del niño, dígase aseo personal, avituallamiento, colchones y lonas anti escaras, telas antisépticas y en muchos casos alimentación.
Además algunas instituciones culturales y educacionales participan en la integración social de estos niños, insertándolos en proyectos sociales que les permiten la integración a la sociedad, el intercambio con otras personas más allá de su familia y el desarrollo de capacidades sicomotoras y habilidades.
