LUZ DE ESPERANZA PARA ENFERMEDAD INCURABLE

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POR Orfilio Peláez   delaosa@granma.cip.cu A los siete años de edad y en pleno 2008, el niño Enzo Barriga Hernández comenzó a presentar una serie de síntomas que de manera progresiva mermaron drásticamente sus habilidades físicas.   De izquierda a derecha aparecen en la gráfica el doctor Porfirio Hernández, la doctora Norma Elena de León, y el doctor Omar López Medina, junto al niño Enzo Barriga. Sufría frecuentes caídas, no podía levantar las piernas para vestirse y hacer otras actividades, entre ellas montar bicicleta, correr en el parque, o subir escaleras por sí solo. Cada vez le era más difícil caminar y quedó impedido de asistir a las clases de educación física en la escuela. También perdió la fuerza en los brazos. Como rememora su mamá, Cecilia Hernández Chávez, lo llevaron al hospital pediátrico capitalino William Soler, donde fue atendido por el doctor Omar López Medina, jefe del Grupo de Enfermedades Raras, de la institución.   La alegría renace en los rostros del joven paciente y su mamá Cecilia Hernández. Luego de practicados los exámenes correspondientes y ser evaluado por diferentes especialistas, se confirmó que el pequeño Enzo presentaba una enfermedad degenerativa muscular hereditaria denominada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), provocada por una mutación genética que impide al organismo fabricar distrofina, una proteína presente en el interior de la membrana de las células musculares, cuyo déficit en el músculo esquelético y cardíaco, conduce a su necrosis progresiva. Cecilia y su esposo Eric Barriga Ruíz Lova, jamás podrán olvidar la angustia de aquel momento. Para la dolencia no existía ningún tratamiento efectivo y el pronóstico evolutivo era bien reservado. Según les explicó el médico, dentro de pocos años el niño tendría una discapacidad motora total. Después empezarían a presentarse fallas del sistema respiratorio y de otros órganos vitales, en particular entre la segunda y tercera década de vida. Ambos padres sintieron que el mundo se les caía encima, pues no había la más mínima posibilidad de detener la progresión de la enfermedad. La única recomendación fue limitarle al máximo la actividad física y que tomara algunos fármacos para tratar de estabilizar un poco la deprimida función muscular del infante. AÑOS DE INCERTIDUMBRE Cuenta la mamá que Enzo se puso muy flaquito, sus extremidades inferiores siguieron debilitándose, y solo podía desplazarse en silla de ruedas. "Tuvo que olvidarse de la bicicleta, y buscar otras opciones de entretenimiento en el aprendizaje de diferentes juegos de mesa, y sobre todo en la computación. Fueron años de sufrimiento, de permanente estrés emocional, duele mucho ver a un hijo en esas condiciones, dependiendo totalmente de sus familiares, sin poder jugar con los demás niños, ni saber cuánto podría empeorar en el futuro". Pero Cecilia estaba decidida a no rendirse ante tan dura situación y confiaba en que los progresos de la ciencia encontrarían alguna solución para tratar a los niños con DMD. Supo a través de los medios de prensa nacionales de los pasos dados por Cuba en la aplicación de la medicina regenerativa, en particular el uso de células madre en distintas afecciones. Así en una de las consultas de seguimiento que tenía su hijo con el doctor Omar López, le comentó al pediatra si era posible tratarlo con tan avanzado procedimiento. Tras hacer una revisión de lo publicado a nivel internacional sobre el tema, el especialista corroboró que no había ningún antecedente al respecto, por tanto sería experimentar con algo nuevo sin saber qué resultado podría dar. El doctor López Medina refiere a Granma que valoró el caso con otros miembros del Grupo de Enfermedades Raras del hospital William Soler, entre ellos la doctora Norma Elena de León Ojeda, especialista en segundo grado en Genética Clínica, la neuróloga Sonia María Bello, y el cardiólogo Javier Ozores. "La perseverancia de esa mamá que nunca se dio por vencida e insistía en buscar alguna solución efectiva al problema de su hijo, nos motivó a plantearle el caso al doctor Porfirio Hernández, subdirector de Investigaciones del Instituto de Hematología e Inmunología, quien durante la última década promovió el uso de células madre en pacientes aquejados de isquemias severas de los miembros inferiores", indicó. Finalmente en abril del 2012, Enzo Barriga Hernández se convirtió en el primer niño de Cuba en recibir una infusión sistémica de células madre extraídas de su propia médula ósea para tratar la DMD. La extracción y concentración de estas células fueron realizadas por el doctor Juan Carlos Jaime y el licenciado Lázaro del Valle, del propio Instituto de Hematología. Desde entonces ha sido sometido en tres ocasiones a ese proceder, que de forma provisional permite reparar el tejido dañado y mantener la fuerza muscular. La continuidad y periodicidad de la novedosa terapia estará en dependencia de la evolución del niño. EXPECTATIVAS SUPERADAS Quien ve ahora al muchacho de doce años, no puede imaginar cuánto pudo deteriorarse su capacidad física tiempo atrás. Al intercambio con los reporteros llegó caminando sin ayuda de nadie, sonriente. Muestra cómo ya puede flexionar completamente la rodilla, y refiere que no ha tenido más caídas, se vale por sí mismo, y monta bicicleta tomando precauciones. Al igual que su papá, quiere ser mecánico automotriz y hasta probar suerte en una cancha de fútbol. Hoy estudia en la Escuela Solidaridad con Panamá, donde cursa el séptimo grado. Le gustan la historia y las ciencias naturales. Sus padres no encuentran palabras para agradecer al equipo de médicos, fisiatras, licenciados de laboratorio clínico, enfermeras pediátricas y de hemodinámica, especialistas en nutrición y demás trabajadores, que participan de manera destacada en la rehabilitación y recuperación de Enzo. "Aquí en el William Soler hemos recibido la mejor atención del mundo, sin que nos haya costado un solo centavo. Volvimos a tener confianza de que algún día nuestro hijo y otros niños puedan recuperarse plenamente de la enfermedad. Todo gracias a la comprensión, apoyo, profesionalidad y amor que nos han brindado en este hospital, y al nivel alcanzado por la ciencia cubana". En opinión de los doctores Omar López Medina y Porfirio Hernández, y de la doctora Norma Elena de León Ojeda, aunque la Distrofia Muscular de Duchenne es por ahora incurable, lo llamativo es que el niño recuperó funciones que perdió después de aparecer el padecimiento. Los tres coinciden en ser cautelosos en cuanto a la futura evolución de Enzo, pero de lo que sí están satisfechos es de haber aportado una luz de esperanza para las familias afectadas por tan agresiva dolencia.