¨¨Edel es víctima de infecciones urinarias recurrentes, y eso lo ha
llevado a depender de un amplio arsenal de antibióticos muy costosos en
cualquier parte del mundo, sin embargo a su familia ni el tratamiento
artificial ni el medicamentoso les cuesta un solo centavo.¨¨
Por:
Katiuska León
Hay
enfermedades que lamentablemente se escapan de las pesquisas prenatales
a pesar de lo inquisidores y profundos que son los estudios genéticos
realizados a todas las mujeres embarazadas en Cuba.
Toda vez que un niño nace con un padecimiento congénito o una
enfermedad rara, su cuidado médico inicia en el servicio de neonatología
del hospital donde se produce el nacimiento, área especializada para la
atención inicial a recién nacidos con requerimientos diferenciados.
Tras los primeros 28 días de nacido, si así lo requiere el paciente,
se traslada a un hospital pediátrico e igualmente se le da atención
especializada en una sala de cuidados intensivos o intermedios que
también cuentan con los recursos indispensables para su atención
médica.
En reciente visita al servicio de terapia intensiva del hospital
pediátrico de Bayamo, General Luis Milanés, conocí sobre el caso de
varios niños que prácticamente desde su nacimiento viven en esa
institución por padecer enfermedades graves como el síndrome de Werdning
Hoffman, parálisis cerebral infantil, cardiopatías isquémicas, entre
otras.
Estos padecimientos provocan una hipotonía muscular que no permite
la respiración espontánea y el paciente requiere de un soporte
ventilatorio artificial para poder vivir.
Entre esos casos se encuentra el niño Edel Antonio Salina López,
quien desde los cuatro meses de nacido ingresó en este servicio
intensivo y lleva ya casi 5 años con ventilación mecánica. Él es uno de
los tres niños que hoy en Granma padece síndrome de Werdning Hoffman,
con un pronóstico muy limitado para su vida.
Edel es víctima de infecciones urinarias recurrentes, y eso lo ha
llevado a depender de un amplio arsenal de antibióticos muy costosos en
cualquier parte del mundo, sin embargo a su familia ni el tratamiento
artificial ni el medicamentoso les cuesta un solo centavo.
Así es como se complementa la atención médica a niños con enfermedades congénitas, raras y graves.
A ello se suma la atención social, dirigida al bienestar del niño y su familia.
Hoy en Granma suman más de doscientas madres de niños con
enfermedades graves que reciben prestaciones monetarias. También a un
amplio número de familias se les contribuye con la continuidad de
atención médica y con recursos materiales indispensables para el cuidado
del niño, dígase aseo personal, avituallamiento, colchones y lonas anti
escaras, telas antisépticas y en muchos casos alimentación.
Además algunas instituciones culturales y educacionales participan en
la integración social de estos niños, insertándolos en proyectos
sociales que les permiten la integración a la sociedad, el intercambio
con otras personas más allá de su familia y el desarrollo de capacidades
sicomotoras y habilidades.
