POR Orfilio Peláez A los siete años de edad y en pleno 2008, el niño Enzo Barriga Hernández comenzó a presentar una serie de síntomas que de manera progresiva mermaron drásticamente sus habilidades físicas. 
De
izquierda a derecha aparecen en la gráfica el doctor Porfirio
Hernández, la doctora Norma Elena de León, y el doctor Omar López
Medina, junto al niño Enzo Barriga.
Sufría frecuentes caídas, no podía levantar las piernas para vestirse y hacer otras actividades, entre ellas montar bicicleta, correr en el parque, o subir escaleras por sí solo. Cada vez le era más difícil caminar y quedó impedido de asistir a las clases de educación física en la escuela. También perdió la fuerza en los brazos. Como rememora su mamá, Cecilia Hernández Chávez, lo llevaron al hospital pediátrico capitalino William Soler, donde fue atendido por el doctor Omar López Medina, jefe del Grupo de Enfermedades Raras, de la institución. 
La
alegría renace en los rostros del joven paciente y su mamá Cecilia
Hernández.
Luego de practicados los exámenes correspondientes y ser evaluado por diferentes especialistas, se confirmó que el pequeño Enzo presentaba una enfermedad degenerativa muscular hereditaria denominada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), provocada por una mutación genética que impide al organismo fabricar distrofina, una proteína presente en el interior de la membrana de las células musculares, cuyo déficit en el músculo esquelético y cardíaco, conduce a su necrosis progresiva. Cecilia y su esposo Eric Barriga Ruíz Lova, jamás podrán olvidar la angustia de aquel momento. Para la dolencia no existía ningún tratamiento efectivo y el pronóstico evolutivo era bien reservado. Según les explicó el médico, dentro de pocos años el niño tendría una discapacidad motora total. Después empezarían a presentarse fallas del sistema respiratorio y de otros órganos vitales, en particular entre la segunda y tercera década de vida. Ambos padres sintieron que el mundo se les caía encima, pues no había la más mínima posibilidad de detener la progresión de la enfermedad. La única recomendación fue limitarle al máximo la actividad física y que tomara algunos fármacos para tratar de estabilizar un poco la deprimida función muscular del infante. AÑOS DE INCERTIDUMBRE Cuenta la mamá que Enzo se puso muy flaquito, sus extremidades inferiores siguieron debilitándose, y solo podía desplazarse en silla de ruedas. "Tuvo que olvidarse de la bicicleta, y buscar otras opciones de entretenimiento en el aprendizaje de diferentes juegos de mesa, y sobre todo en la computación. Fueron años de sufrimiento, de permanente estrés emocional, duele mucho ver a un hijo en esas condiciones, dependiendo totalmente de sus familiares, sin poder jugar con los demás niños, ni saber cuánto podría empeorar en el futuro". Pero Cecilia estaba decidida a no rendirse ante tan dura situación y confiaba en que los progresos de la ciencia encontrarían alguna solución para tratar a los niños con DMD. Supo a través de los medios de prensa nacionales de los pasos dados por Cuba en la aplicación de la medicina regenerativa, en particular el uso de células madre en distintas afecciones. Así en una de las consultas de seguimiento que tenía su hijo con el doctor Omar López, le comentó al pediatra si era posible tratarlo con tan avanzado procedimiento. Tras hacer una revisión de lo publicado a nivel internacional sobre el tema, el especialista corroboró que no había ningún antecedente al respecto, por tanto sería experimentar con algo nuevo sin saber qué resultado podría dar. El doctor López Medina refiere a Granma que valoró el caso con otros miembros del Grupo de Enfermedades Raras del hospital William Soler, entre ellos la doctora Norma Elena de León Ojeda, especialista en segundo grado en Genética Clínica, la neuróloga Sonia María Bello, y el cardiólogo Javier Ozores. "La perseverancia de esa mamá que nunca se dio por vencida e insistía en buscar alguna solución efectiva al problema de su hijo, nos motivó a plantearle el caso al doctor Porfirio Hernández, subdirector de Investigaciones del Instituto de Hematología e Inmunología, quien durante la última década promovió el uso de células madre en pacientes aquejados de isquemias severas de los miembros inferiores", indicó. Finalmente en abril del 2012, Enzo Barriga Hernández se convirtió en el primer niño de Cuba en recibir una infusión sistémica de células madre extraídas de su propia médula ósea para tratar la DMD. La extracción y concentración de estas células fueron realizadas por el doctor Juan Carlos Jaime y el licenciado Lázaro del Valle, del propio Instituto de Hematología. Desde entonces ha sido sometido en tres ocasiones a ese proceder, que de forma provisional permite reparar el tejido dañado y mantener la fuerza muscular. La continuidad y periodicidad de la novedosa terapia estará en dependencia de la evolución del niño. EXPECTATIVAS SUPERADAS Quien ve ahora al muchacho de doce años, no puede imaginar cuánto pudo deteriorarse su capacidad física tiempo atrás. Al intercambio con los reporteros llegó caminando sin ayuda de nadie, sonriente. Muestra cómo ya puede flexionar completamente la rodilla, y refiere que no ha tenido más caídas, se vale por sí mismo, y monta bicicleta tomando precauciones. Al igual que su papá, quiere ser mecánico automotriz y hasta probar suerte en una cancha de fútbol. Hoy estudia en la Escuela Solidaridad con Panamá, donde cursa el séptimo grado. Le gustan la historia y las ciencias naturales. Sus padres no encuentran palabras para agradecer al equipo de médicos, fisiatras, licenciados de laboratorio clínico, enfermeras pediátricas y de hemodinámica, especialistas en nutrición y demás trabajadores, que participan de manera destacada en la rehabilitación y recuperación de Enzo. "Aquí en el William Soler hemos recibido la mejor atención del mundo, sin que nos haya costado un solo centavo. Volvimos a tener confianza de que algún día nuestro hijo y otros niños puedan recuperarse plenamente de la enfermedad. Todo gracias a la comprensión, apoyo, profesionalidad y amor que nos han brindado en este hospital, y al nivel alcanzado por la ciencia cubana". En opinión de los doctores Omar López Medina y Porfirio Hernández, y de la doctora Norma Elena de León Ojeda, aunque la Distrofia Muscular de Duchenne es por ahora incurable, lo llamativo es que el niño recuperó funciones que perdió después de aparecer el padecimiento. Los tres coinciden en ser cautelosos en cuanto a la futura evolución de Enzo, pero de lo que sí están satisfechos es de haber aportado una luz de esperanza para las familias afectadas por tan agresiva dolencia. |
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Editado desde la ciudad de Bayamo, Cuba, por el periodista David Rodríguez Rodríguez.
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sábado, 18 de mayo de 2013
LUZ DE ESPERANZA PARA ENFERMEDAD INCURABLE
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viernes, 17 de mayo de 2013
jueves, 16 de mayo de 2013
CESPEDES, BAYAMO Y LA PATRIA
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16 de mayo de 2013
Andrés Gómez, director de Areítodigital
Miami.- La vida, ejemplo patriótico y legado histórico de Carlos Manuel de
Céspedes, iniciador de las luchas del pueblo cubano por su independencia,
nuevamente emplazó a cubanas y cubanos de buena voluntad, sostenedores de
sus propósitos e ideales, a reunirse en la ciudad de Bayamo, para
conmemorar el aniversario 194 de su nacimiento en la V Jornada Cespediana.
Carlos Manuel de Céspedes y del Castillo, primer presidente de la República
de Cuba, nació en esa ilustre ciudad el 18 de abril de 1819. Proclamó el 10
de octubre de 1868, junto a otros insignes patriotas orientales, la
independencia de Cuba de España en su ingenio Demajagüa localizado en
tierras de Manzanillo.
Una vez liberada por las tropas independentistas en
octubre de 1868 Bayamo se convirtió en la primera capital de Cuba Libre, y
Céspedes fue encargado de dirigir el gobierno provisional hasta que la
República de Cuba fue constituida en Guáimaro el 11 de abril de 1869 y
Céspedes fuera electo entonces su primer presidente.
La V Jornada Cespediana se celebró durante los días 12, 13 y 14 del pasado
mes de abril y fue convocada por la Delegación de Bayamo del Instituto
Cubano de Amistad con los Pueblos (ICAP) y el Museo Casa Natal de Carlos
Manuel de Céspedes. Contó también con el apoyo de otras importantes
instituciones culturales y académicas bayamesas y del resto de la provincia
Granma.
Su programa, comenzado al mediodía del viernes 12 de abril, en la Plaza de
la Revolución bayamesa, con la colocación de sendas ofrendas florales ante
las estatuas de Céspedes y de ese otro preclaro bayamés el Mayor General
del Ejército Libertador, Pedro –Perucho—Figueredo.
El programa, el cual contó con la valiosa participación de Aleida Godínez
y Alicia Zamora, ex agentes de la seguridad cubana, infiltradas por años en
las organizaciones contrarrevolucionarias existentes en la Isla, incluyó
durante esos tres días, conferencias y actos relacionados a la proyección
nacional e internacional de Céspedes y de su legado histórico, las campañas
por la libertad de los Cinco, y las actuales campañas mediáticas en contra
de Cuba.
Tuve el honor de ser invitado a participar en esta significante celebración
patriótica en la cual se me encargó dictar la Conferencia Magistral
titulada “Latinoamérica en defensa de la Patria; el papel de Cuba; el papel
de los cubanos”. Ahondé sobre el significado de lo que ha sido la patria, a
través de las distintas etapas de la historia de Cuba, así como de la
historia de los pueblos de Nuestra América.
Señalé, que la primera de nuestras guerras por la independencia, la Guerra
Grande, la de los Diez Años, la iniciada por Céspedes, fue precisamente la
que revolucionó las relaciones entre los diferentes estamentos o clases y
principalmente entre las razas en nuestro país, lo cual permitió la
continuación y profundización del proceso libertario cubano a pesar de la
claudicación de los elementos independentistas más conservadores en el
Pacto del Zanjón, que dio fin a la Guerra de los Diez Años.
Manifesté que en la medida que más sectores de la sociedad, como en el caso
nuestro, la cubana, han participado directamente en los procesos
libertarios de nuestros pueblos, más se han afianzado los objetivos más
justos de los mismos, y más posible han sido sus victorias, unidos, sobre
los opresores, perennes enemigos de la justicia y la soberanía de nuestros
pueblos. Proceso, que en nuestro caso, culminó con el triunfo
revolucionario de Enero de 1959 y su continuación y profundización por más
de medio siglo.
Es también significante mi invitación y participación, como emigrado cubano
que soy, en un evento patriótico como éste que, además, tuvo lugar en
Bayamo, cuna de nuestra nacionalidad, ciudad rebelde por antonomasia por
ser la primera en ser libre y la primera en inmolarse por la Revolución.
Con mi invitación y participación en la V Jornada Cespediana no sólo se
reconocen las contribuciones en defensa del pueblo cubano, a su aguerrida
historia, valores revolucionarios, y a su derecho inalienable a vivir y a
desarrollarse en paz que por décadas han hecho los sectores más conscientes
de la emigración cubana en Estados Unidos y más recientemente en muchos
otros países en varios continentes, sino que de manera creciente se
reconoce a esos sectores más conscientes de la emigración cubana como parte
integral de la nación --- la patria--- cubana.
16 de mayo de 2013
Andrés Gómez, director de Areítodigital
Miami.- La vida, ejemplo patriótico y legado histórico de Carlos Manuel de
Céspedes, iniciador de las luchas del pueblo cubano por su independencia,
nuevamente emplazó a cubanas y cubanos de buena voluntad, sostenedores de
sus propósitos e ideales, a reunirse en la ciudad de Bayamo, para
conmemorar el aniversario 194 de su nacimiento en la V Jornada Cespediana.
Carlos Manuel de Céspedes y del Castillo, primer presidente de la República
de Cuba, nació en esa ilustre ciudad el 18 de abril de 1819. Proclamó el 10
de octubre de 1868, junto a otros insignes patriotas orientales, la
independencia de Cuba de España en su ingenio Demajagüa localizado en
tierras de Manzanillo.
Una vez liberada por las tropas independentistas en
octubre de 1868 Bayamo se convirtió en la primera capital de Cuba Libre, y
Céspedes fue encargado de dirigir el gobierno provisional hasta que la
República de Cuba fue constituida en Guáimaro el 11 de abril de 1869 y
Céspedes fuera electo entonces su primer presidente.
La V Jornada Cespediana se celebró durante los días 12, 13 y 14 del pasado
mes de abril y fue convocada por la Delegación de Bayamo del Instituto
Cubano de Amistad con los Pueblos (ICAP) y el Museo Casa Natal de Carlos
Manuel de Céspedes. Contó también con el apoyo de otras importantes
instituciones culturales y académicas bayamesas y del resto de la provincia
Granma.
Su programa, comenzado al mediodía del viernes 12 de abril, en la Plaza de
la Revolución bayamesa, con la colocación de sendas ofrendas florales ante
las estatuas de Céspedes y de ese otro preclaro bayamés el Mayor General
del Ejército Libertador, Pedro –Perucho—Figueredo.
El programa, el cual contó con la valiosa participación de Aleida Godínez
y Alicia Zamora, ex agentes de la seguridad cubana, infiltradas por años en
las organizaciones contrarrevolucionarias existentes en la Isla, incluyó
durante esos tres días, conferencias y actos relacionados a la proyección
nacional e internacional de Céspedes y de su legado histórico, las campañas
por la libertad de los Cinco, y las actuales campañas mediáticas en contra
de Cuba.
Tuve el honor de ser invitado a participar en esta significante celebración
patriótica en la cual se me encargó dictar la Conferencia Magistral
titulada “Latinoamérica en defensa de la Patria; el papel de Cuba; el papel
de los cubanos”. Ahondé sobre el significado de lo que ha sido la patria, a
través de las distintas etapas de la historia de Cuba, así como de la
historia de los pueblos de Nuestra América.
Señalé, que la primera de nuestras guerras por la independencia, la Guerra
Grande, la de los Diez Años, la iniciada por Céspedes, fue precisamente la
que revolucionó las relaciones entre los diferentes estamentos o clases y
principalmente entre las razas en nuestro país, lo cual permitió la
continuación y profundización del proceso libertario cubano a pesar de la
claudicación de los elementos independentistas más conservadores en el
Pacto del Zanjón, que dio fin a la Guerra de los Diez Años.
Manifesté que en la medida que más sectores de la sociedad, como en el caso
nuestro, la cubana, han participado directamente en los procesos
libertarios de nuestros pueblos, más se han afianzado los objetivos más
justos de los mismos, y más posible han sido sus victorias, unidos, sobre
los opresores, perennes enemigos de la justicia y la soberanía de nuestros
pueblos. Proceso, que en nuestro caso, culminó con el triunfo
revolucionario de Enero de 1959 y su continuación y profundización por más
de medio siglo.
Es también significante mi invitación y participación, como emigrado cubano
que soy, en un evento patriótico como éste que, además, tuvo lugar en
Bayamo, cuna de nuestra nacionalidad, ciudad rebelde por antonomasia por
ser la primera en ser libre y la primera en inmolarse por la Revolución.
Con mi invitación y participación en la V Jornada Cespediana no sólo se
reconocen las contribuciones en defensa del pueblo cubano, a su aguerrida
historia, valores revolucionarios, y a su derecho inalienable a vivir y a
desarrollarse en paz que por décadas han hecho los sectores más conscientes
de la emigración cubana en Estados Unidos y más recientemente en muchos
otros países en varios continentes, sino que de manera creciente se
reconoce a esos sectores más conscientes de la emigración cubana como parte
integral de la nación --- la patria--- cubana.
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